Clinique du motoneurone

Jeudi 22 Nov 2018
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Le Fauteuil Roulant

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Un mot d'historique

A son sujet l'histoire atteste une invention fort ancienne et son utilisation par certains rois. Son usage se répand depuis peu à la faveur, si l'on peu dire, de plusieurs facteurs, les voici.

D'abord deux américains du Nord, Everest & Jennings, en 1937 le rendent pliable, donc moins encombrant. Peu après l'aluminium, venant remplacer l'acier, l'allège pour en faciliter la propulsion. Les matériaux composites actuels lui donnent un poids plume et un prix prohibitif. La planéité des sols urbains et la réduction des barrières architecturales font passer le déplacement autonome de l'utopie à la réalité... ou presque. La motorisation électrique des années 70 le propulse dans la modernité et l'électronique plus récemment, donne à sa conduite souplesse et adaptabilité.

 

La sellerie bénéficie des produits de prévention de l'escarre et du respect de l'anthropométrie chère aux ergonomes.Sa fiabilité, meilleure qu'hier, reste perfectible et ses pannes amplifient le handicap, un comble ! Ses lignes sacrifient à la mode parfois mais il y gagne un style moins rébarbatif.
Outre ces avancées technologiques et sociales son plus grand facteur de développement est l'accroissement du nombre d'utilisateurs. La demande augmente en volume et en diversité et pousse les constructeurs à y répondre. Voilà pourquoi plus de 400 modèles, avec chacun ses variantes, s'offrent à nous.

A l'heure du choix le patient doit être guidé. L'orientation vers tel ou tel fauteuil obéit à des règles. Elles tiennent compte de l'affection, de son pronostic fonctionnel et des desiderata de l'utilisateur. Elles intègrent la morphologie, l'environnement architectural, social ou professionnel.

C'est  un objet insatisfaisant car même petit il est encombrant, même léger il est pesant et même discret il reste voyant. On le lui pardonne eu égard au service rendu.

Bien sûr il a un coût. L'aspect financier est une borne évitant toute dérive vers le délire technologique. Restons simples et efficaces dans les limites de l'éthique. Les moyens lourds et couteux viennent au secours seulement d'une minorité de malades.

La prise en charge de son prix,  par les assurances sociales, se fait sur prescription médicale dans un cadre forfaitaire, celui du tarif de responsabilité.

Le fauteuil et la SLA

Le patient atteint de sclérose latérale amyotrophique doit avoir recours au fauteuil roulant précocement. Le but étant de réduire les efforts physiques préjudiciables et de sécuriser les déplacements. Il n'est pas question de supprimer la marche mais de proposer une alternative à utiliser à bon escient.

Cet équipement est souvent le meilleur moyen pour rester au contact de l'extérieur, du soleil et des gens. L'expérience met en évidence trois grands types de fauteuils répondants aux exigences de la situation.

Le fauteuil roulant manuel viendra en premier dans une configuration simple, évolutive et transportable dans le coffre d'un véhicule. L'option location ou achat est possible mais il faut privilégier l'achat.

En second le fauteuil roulant à propulsion électrique trouvera son indication quand les bras peinent à pousser sur les roues. On ne recherchera pas la performance routière mais un siège modulable électriquement et se déplaçant sans effort pour offrir du confort et agrandir l'espace accessible sans l'aide d'un tiers. Sa délivrance, par l'organisme d'assurance sociale, est soumise à des textes contraignants mais financièrement justifiés. La location ne se fait pas et l'entente préalable est obligatoire. Assurer le fauteuil en responsabilité est une sage précaution.

Enfin l'utilisation du fauteuil roulant manuel dit de grand confort est parfois indispensable pour pallier le déficit postural tant du tronc que des bras. Ici l'installation orthopédique correcte et confortable prime sur le déplacement.

Rarement des cas ou des besoins particuliers orientent vers des produits très spécifiques, comme par exemple les fauteuils verticalisateurs.

Quelque soit le type de fauteuil, son temps d'utilisation quotidien, parfois long, engendre des contraintes de position, notamment de la cage thoracique ou de bras et des pressions aux fesses parfois douloureuses.

Négliger ces aspects au départ expose à pâtir d'inconfort.

Seul un professionnel bien au fait de l'offre commerciale et technique mais aussi du handicap spécifique à cette pathologie apporte une réponse pertinente à ces problèmes.

 

Conclusion

Le fauteuil roulant reste le symbole du handicap dans l'esprit de tous. Le code de la route, le premier, l'a introduit dans sa signalétique, reprise largement depuis en tous lieus sans pour autant en imposer le respect aux valides.

Malgré ces connotations négatives il est pour le patient atteint de sclérose latérale l'objet essentiel de sa réadaptation. Bien choisi il contribue à la qualité du quotidien.

 

Georges Couci

Ergothérapeute

 

Mis à jour ( Lundi, 11 Février 2013 11:26 )  

Les Nouvelles:

 

Une actualité riche pour les essais thérapeutiques !

Nous attendons deux résultats d’étude. BIOTINE, étude pilote faite à Montpellier, avec cette vitamine qui a montré un effet intéressant dans la sclérose en plaques et pourrait avoir une action neuroprotectrice. Les résultats devraient être connus avant fin septembre. TIRASEMTIV, étude de phase III, pour essayer de confirmer la phase II, avec ce médicament qui améliore la contractilité musculaire. Résultats attendus en décembre.

 

Congrès mondial sur la SLA, Boston, les traitements

Du 8 au 10 décembre s’est tenu le 28ème congrès mondial sur la SLA organisé par la MNDA, à Boston .Aucun effet n’a été retrouvé lors des études avec le Tirasemtiv, l’Ibudilast, la Rasagiline. Pour quelques molécules, des analyses complémentaires sont nécessaires et en cours, c’est le cas du Levosimendam et de la Biotine.

 

Etude biotine

L’équipe du centre SLA de Montpellier débute une étude pilote destinée à évaluer l’effet et la tolérance de la Biotine dans la SLA. 30 patients seront inclus. Le suivi est de 1 an, 6 mois en aveugle (2 patients traités pour 1 sous placebo) et 6 mois en ouvert (tous les patients prendront le médicament). Cette étude ne concerne que les patients suivis en centre SLA et qui ont eu une ou deux évaluations de leur état neurologique dans les 6 derniers mois dans leur centre. La biotine a montré un effet intéressant dans la Sclérose en Plaques en limitant l’évolution du handicap en particulier moteur et certains patients se sont améliorés. Cette vitamine permettant l’apport d’énergie aux neurones et autres cellules nerveuses, il est donc important de détermine son intérêt dans la SLA.