Clinique du motoneurone

Lundi 25 Sep 2017
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LE SUIVI À LA CLINIQUE DU MOTONEURONE

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Il s'effectuera tous les 3 mois en moyenne, selon les recommandations nationales. Dans le cadre de ce suivi, vous verrez différents intervenants selon vos besoins, votre handicap ou vos souhaits. Après chaque consultation, les intervenants rédigent une note d'observation dans votre dossier.

Une réunion de l'équipe se tient 2 fois par semaine, et chaque fois que nécessaire,pour évoquer chaque cas et définir les prochaines actions et programmations de consultation. Le courrier relatant la consultation est adressé systématiquement à vos médecins, mais aussi à vous-même . Une évaluation clinique du handicap, nutritionnelle et ventilatoire est réalisée à la consultation :

  1. Evaluation du handicap moteur
    Son évaluation est une marque fiable de l'évolution de la maladie. Elle sera donc réalisée à chaque consultation pour, après 6 à 12 mois, pouvoir vous donner l'information la plus précise possible sur l'évolutivité de votre propre cas. L'échelle de handicap (ALSFRS) Quantifie la gêne dans différents domaines : parole, déglutition, membres supérieurs, membres inférieurs, respiration.
  2. Evaluation de l'état nutritionnel
    L'évaluation nutritionnelle a pour but de sensibiliser à l'importance d'une bonne alimentation, de faire comprendre aux patients les différentes étapes de la prise en charge nutritionnelle, de prévenir et de traiter une dénutrition. Celle-ci aggraverait la maladie de façon importante. La pesée permet de suivre la courbe pondérale et d'évaluer la perte de poids par rapport au poids initial. Elle est fondamentale. Il vous sera doncdemandé de vous peser chaque semaine. L'impédancemétrie permet de dépister une diminution de la masse grasse une fonte de la masse musculaire, une déshydratation ou un phénomène de rétention d'eau (oedèmes). Cette méthode est basée sur la résistance qu'opposent les tissus au passage du courant électrique. Des électrodes d'aluminium sont placées sur les faces dorsales du pied et de la main. Cette mesure est totalement indolore.
  3. Evaluation de l'état respiratoire
    L'intérêt de cette évaluation est de diagnostiquer une insuffisance respiratoire pour la corriger si nécessaire. En effet, les cellules nerveuses ayant besoin d'oxygène, toute altération significative de la ventilation va aggraver la maladie.
    Trois méthodes peuvent être utilisée :
A. L'étude des fonctions respiratoires est un examen indolore qui permet de mesurer votre capacité pulmonaire ainsi que la pression expiratoire et inspiratoire. Votre coopération au cours de cet examen est très importante. Vous aurez à souffler dans un masque pour vider ou remplir totalement vos poumons. L'appareil mesure vos paramètres qui sont comparés à ceux d'une personne du même âge, du même sexe et de même taille.

B. La gazométrie
est la mesure de la quantité d'oxygène et de gaz carbonique du sang artériel. Cet examen est réalisé par ponction artérielle au poignet.

C. L'oxymétrie permet de mesurer la quantité d'oxygène fixée sur vos globules rouges. Un capteur en forme de pince, indolore, est placé sur un doigt de la main. Le plus souvent, l'examen est pratiqué durant toute la nuit, lors d'une hospitalisation ou à domicile.
Mis à jour ( Vendredi, 15 Avril 2011 10:16 )  

Les Nouvelles:

 

Une actualité riche pour les essais thérapeutiques !

Nous attendons deux résultats d’étude. BIOTINE, étude pilote faite à Montpellier, avec cette vitamine qui a montré un effet intéressant dans la sclérose en plaques et pourrait avoir une action neuroprotectrice. Les résultats devraient être connus avant fin septembre. TIRASEMTIV, étude de phase III, pour essayer de confirmer la phase II, avec ce médicament qui améliore la contractilité musculaire. Résultats attendus en décembre.

 

Etude biotine

L’équipe du centre SLA de Montpellier débute une étude pilote destinée à évaluer l’effet et la tolérance de la Biotine dans la SLA. 30 patients seront inclus. Le suivi est de 1 an, 6 mois en aveugle (2 patients traités pour 1 sous placebo) et 6 mois en ouvert (tous les patients prendront le médicament). Cette étude ne concerne que les patients suivis en centre SLA et qui ont eu une ou deux évaluations de leur état neurologique dans les 6 derniers mois dans leur centre. La biotine a montré un effet intéressant dans la Sclérose en Plaques en limitant l’évolution du handicap en particulier moteur et certains patients se sont améliorés. Cette vitamine permettant l’apport d’énergie aux neurones et autres cellules nerveuses, il est donc important de détermine son intérêt dans la SLA.

 

Congrès mondial annuel sur la SLA, Dublin, décembre 2016.

Environnement et SLA La conférence inaugurale donnée par Vermeulen (Pays Bas), portait sur le rôle des facteurs environnementaux dans la SLA. Il a tout d’abord passé en revue la multitude de facteurs que l’on pense impliqués dans la maladie : pesticides, métaux lourds, champs magnétiques, toxines, benzène, formol, tabac, exercice physique, etc.