Clinique du motoneurone

Mercredi 14 Nov 2018
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Aides sociales

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La SLA va entraîner des difficultés pour accomplir certains actes de la vie quotidienne. Dans ce cadre des aides existent.

  • Quel que soit votre âge, vous pouvez demander une carte d'invalidité ou une carte de stationnement auprès de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH).

 

  • Si vous avez ou aviez moins de 60 ans au début de la maladie, vous pouvez demander à la MDPH une prestation de compensation du handicap (ou PCH).

 

C’est une aide, versée par le conseil général, destinée à financer les besoins liés à la perte d'autonomie. Son attribution est personnalisée, dépendant de chaque situation individuelle.

En effet, les besoins de compensation sont inscrits dans un plan personnalisé défini par l'équipe pluridisciplinaire de la MDPH, sur la base du projet de vie exprimé par la personne.

 

La PCH peut permettre de financer :

  • une aide humaine,
  • une aide technique,
  • une aide à l'aménagement de votre domicile (salle de bain, entrée etc.)
  • une aide à l’aménagement de votre véhicule.

 

Les demandes à la MDPH doivent être adressées, accompagnées d'un certificat médical (imprimé type) à la Maison des Personnes Handicapées de votre département, à remplir par votre médecin, si possible le neurologue qui vous suit. Surtout n’oubliez aucun document !

 

 

  • Si vous avez plus de 60ans, vous pouvez demander une Allocation Personnalisée d'Autonomie (ou APA) auprès du Conseil Général de votre département. Le dossier est à retirer dans la mairie de votre domicile et un certificat médical est à joindre à votre demande.

 

L'APA peut permettre de financer :

  • Les interventions à domicile : aide ménagère, garde à domicile, portage de repas, blanchisserie à domicile, téléassistance…
  • Les aides techniques : cannes, lits médicalisés, déambulateurs…
  • L'adaptation du logement : aménagement et sécurisation du domicile, téléassistance.

 

Si les aides sont encore insuffisantes pour vos moyens, il sera possible de solliciter les caisses de retraites (principales et complémentaires)

 

En cas de refus ou de reconnaissance d’un handicap non cohérent avec votre état (fréquent pour l’APA) il faudra revoir avec votre médecin qui peut intervenir auprès du conseil général.

 

 

Attention :

Les délais de l’administration sont longs. Il faut donc anticiper le plus possible.

C’est le rôle de votre centre SLA ou de votre assistante sociale que de voir avec vous pour les situations qui justifieraient une demande urgente.

Le dossier doit être suivi. Ne pas attendre des mois sans relancer la MDPH.

Le service social de l’ARSLA (voir partenaires) peut aussi être sollicité.

Mis à jour ( Mercredi, 12 Novembre 2014 15:00 )  

Les Nouvelles:

 

Une actualité riche pour les essais thérapeutiques !

Nous attendons deux résultats d’étude. BIOTINE, étude pilote faite à Montpellier, avec cette vitamine qui a montré un effet intéressant dans la sclérose en plaques et pourrait avoir une action neuroprotectrice. Les résultats devraient être connus avant fin septembre. TIRASEMTIV, étude de phase III, pour essayer de confirmer la phase II, avec ce médicament qui améliore la contractilité musculaire. Résultats attendus en décembre.

 

Congrès mondial sur la SLA, Boston, les traitements

Du 8 au 10 décembre s’est tenu le 28ème congrès mondial sur la SLA organisé par la MNDA, à Boston .Aucun effet n’a été retrouvé lors des études avec le Tirasemtiv, l’Ibudilast, la Rasagiline. Pour quelques molécules, des analyses complémentaires sont nécessaires et en cours, c’est le cas du Levosimendam et de la Biotine.

 

Etude biotine

L’équipe du centre SLA de Montpellier débute une étude pilote destinée à évaluer l’effet et la tolérance de la Biotine dans la SLA. 30 patients seront inclus. Le suivi est de 1 an, 6 mois en aveugle (2 patients traités pour 1 sous placebo) et 6 mois en ouvert (tous les patients prendront le médicament). Cette étude ne concerne que les patients suivis en centre SLA et qui ont eu une ou deux évaluations de leur état neurologique dans les 6 derniers mois dans leur centre. La biotine a montré un effet intéressant dans la Sclérose en Plaques en limitant l’évolution du handicap en particulier moteur et certains patients se sont améliorés. Cette vitamine permettant l’apport d’énergie aux neurones et autres cellules nerveuses, il est donc important de détermine son intérêt dans la SLA.