Clinique du motoneurone

Mercredi 14 Nov 2018
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Psychologie

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Les principes :

L'aide psychologique se doit de contribuer à l'apaisement de la souffrance morale, ici, consécutive aux répercussions inhérentes à la maladie, et à l'intégration des éléments du diagnostic.

Aussi extraordinaire que cela puisse paraître, cet accompagnement va contribuer à rendre possible, la mise en place et l'utilisation de la part du malade, de nouvelles capacités adaptatives pour faire face aux diverses situations qui s'avèrent brutalement imposées par cette nouvelle vie.

 

 

La SLA est une maladie neurologique évolutive dont le pronostic, l'échéance du terme, est généralement très indécis. Cette maladie peut donc être fortement anxiogène pour les patients et leurs proches qui doivent apprendre à vivre avec la difficulté de se projeter dans l'avenir, notamment en ce qui concerne leur qualité de vie.

 

Tout au long de votre maladie, vous et votre famille aurez la possibilité de rencontrer un psychologue. Celui-ci intervient dans plusieurs cadres.

Le soutien fourni par les entretiens aide la personne malade à exprimer certains aspects affectifs ou des situations matérielles difficilement abordables avec les proches, dans un souci de les protéger.

L'entretien psychologique peut aider le patient à réapprendre à vivre autrement, en prenant conscience progressivement des ressources souvent mésestimées que chacun porte en soi.

Lorsqu'une prise en charge psychologique est mise en place parallèlement au suivi médical et social, on remarque généralement des effets positifs sur le plan de l'équilibre intérieur et de la qualité de vie du patient.

  1. L'organisation :
    1. L'entretien :
      • la présence éventuelle de troubles anxio-dépressifs,
      • la qualité du sommeil, le niveau de fatigue,
      • la qualité de l'entourage familial et amical perçu par le patient,
      • l'existence de plainte sur le plan cognitif (mémoire, attention, concentration),
      • les difficultés principales actuelles,
      • les facteurs psychologiques liés à la personnalité du patient qui interfèrent positivement et/ou négativement avec la situation présente,
      • les moyens utilisés par le patient pour surmonter ses difficultés psychologiques (moyens émotionnels et/ou matériels).
    2.  

      Un entretien psychologique est proposé afin d'évaluer et de repérer :

      Ces éléments sont évalués à partir du point de vue du patient, du conjoint ou parent et du clinicien.

      Dans la mesure du possible, une proposition est formulée à l'issu de l'entretien prenant en compte l'ensemble des éléments évalués.

    3. Le suivi
  2.  

    D'un point de vue pratique, c'est le plus souvent dans le cadre du bilan diagnostique - c'est à dire, durant le séjour hospitalier et durant lequel ont lieu les différents examens complémentaires - que pour la première fois, nous intervenons auprès du patient pour établir un premier contact.

    Cette démarche spontanée a pour objectif d'une part, de se faire connaître, et d'autre part, d'appréhender les différentes dimensions psycho-sociales, environnementales, familiales et cognitives qui constituent l'histoire personnelle et singulière du patient.

    Le recueil de ces informations est essentiel et indispensable. L'ensemble de ces éléments va en effet permettre de mieux connaître et reconnaître l'histoire de vie du malade, pour ensuite mieux la comprendre et mettre en place un soutien adéquat.

    Au décours de cette première rencontre, il pourra être proposé au patient comme à son entourage, une prise en charge et un suivi adapté aux besoins de chacun, et ce, tout au long de l'évolution de la maladie.

    Le suivi a généralement lieu dans le cadre des consultations régulières à l'hôpital. Cela étant, bien souvent programmées tous les trois mois et faisant intervenir de nombreux spécialistes (neurologues, infirmiers, assistante sociale, orthophoniste, ergothérapeute, etc...), la durée de ces consultations peut s'avérer longue et fatigante.

    Il est alors parfois plus approprié de programmer un nouveau rendez-vous avec le(s) psychologue(s). Ces entretiens peuvent donc aussi avoir lieu dans l'intervalle du suivi trimestriel pluridisciplinaire, en externe ou sur toute la journée en "hospitalisation de jour".

    Il est important de souligner que les différentes modalités de la prise en charge psychologique, sont exposées explicitement au patient, qu'il s'agisse d'un suivi destiné au malade ou bien à l'un de ses proches. Ce dispositif de soin ne pourra être mis en place sans le consentement éclairé de la personne qui en bénéficiera ultérieurement.

    Cette prise en charge peut ici, être ponctuelle, voire "unique", ou bien s'inscrire dans la durée, sur le long terme, en garantissant au patient l'entière confidentialité du contenu de celle-ci.
Mis à jour ( Lundi, 11 Février 2013 11:06 )  

Les Nouvelles:

 

Une actualité riche pour les essais thérapeutiques !

Nous attendons deux résultats d’étude. BIOTINE, étude pilote faite à Montpellier, avec cette vitamine qui a montré un effet intéressant dans la sclérose en plaques et pourrait avoir une action neuroprotectrice. Les résultats devraient être connus avant fin septembre. TIRASEMTIV, étude de phase III, pour essayer de confirmer la phase II, avec ce médicament qui améliore la contractilité musculaire. Résultats attendus en décembre.

 

Congrès mondial sur la SLA, Boston, les traitements

Du 8 au 10 décembre s’est tenu le 28ème congrès mondial sur la SLA organisé par la MNDA, à Boston .Aucun effet n’a été retrouvé lors des études avec le Tirasemtiv, l’Ibudilast, la Rasagiline. Pour quelques molécules, des analyses complémentaires sont nécessaires et en cours, c’est le cas du Levosimendam et de la Biotine.

 

Etude biotine

L’équipe du centre SLA de Montpellier débute une étude pilote destinée à évaluer l’effet et la tolérance de la Biotine dans la SLA. 30 patients seront inclus. Le suivi est de 1 an, 6 mois en aveugle (2 patients traités pour 1 sous placebo) et 6 mois en ouvert (tous les patients prendront le médicament). Cette étude ne concerne que les patients suivis en centre SLA et qui ont eu une ou deux évaluations de leur état neurologique dans les 6 derniers mois dans leur centre. La biotine a montré un effet intéressant dans la Sclérose en Plaques en limitant l’évolution du handicap en particulier moteur et certains patients se sont améliorés. Cette vitamine permettant l’apport d’énergie aux neurones et autres cellules nerveuses, il est donc important de détermine son intérêt dans la SLA.